“喘，喘得走不动道。”
胡明友和孙瑞国都是鹤岗的煤矿工人。年，两人确诊为矽肺病II期。
矽肺病是最常见的职业病之一，主要病症是肺部炎症和进行性肺纤维化，严重会导致心衰、呼吸衰竭，具有不可逆性，更可怕的是，目前矽肺病“无药可医”。
“全世界都没有好的治疗办法。”
得知一药厂研制出的新型矽肺病正在进行II期临床试验，胡明友和孙瑞国觉得，这或许是个机会。
两人决定前往哈尔滨试一试。
“同龄人死了好几个了”
前往哈尔滨体检的火车上，孙瑞国不停得咳嗽。图/北京时间何*强
早上六点，哈尔滨的天刚刚透亮，孙瑞国的女儿和无忧试药的闫星宇站在哈尔滨东站出站口等候。
出租车司机揽客的声音越来越大，人涌出来得越来越多，两人往前走了一步，孙瑞国和胡明友出现在人群中。乍一看，没有病态，精神还不错的中年男子，只是步伐略慢一些。
两人均来自鹤岗，常年在煤矿工作，先后被确诊为矽肺病II期。
简单寒暄，医院。
试药入组前，需要进行一次全身体检，体检通过，方能进组。
试药，即药物临床试验。
每一个药物在正式上市销售之前，都必须通过食药监的批准，在临床医疗委员会的监督下，与专业医疗机构对药物进行临床试验。
闫星宇介绍，试药分为四期。I期主要招募健康试药人，观察短期、低剂量药物在人体内的作用机制，从II期到IV期，则需要招募患者，找出最佳剂量、确定有效性及安全性、观察不良反应。
孙瑞国和胡明友准备参加的是II期试药。
体检需要空腹采血，孙瑞国女儿提着一包吃的，默默跟在身后，在哈尔滨工作的她，特意请假陪伴。
“吃这个药有个头疼感冒的，别的药能吃吗？”
“只要不是治疗矽肺的药都可以吃。”
某医院呼吸科门口放置招募矽肺病受试者的广告。图/北京时间隋雯雯
医院呼吸科的走廊上摆着招募试药志愿者的信息牌，经过的时候，胡明友下意识地瞟了一眼。
接管护士开始询问二人情况、介绍试药的相关事宜。
两人也谨慎地询问着注意事项。
“有一次我在职防所看见一个老头，坐在轮椅上，闭着眼，儿女推着他，抱着氧气袋，一分钟都不能离开氧气袋，很痛苦。”
谈到矽肺病的发展，胡明友神色有些凝重。图/北京时间何*强
胡明友最怕的不是离开，而是害怕自己也要依靠氧气袋，坐在轮椅上度过余生，“最重最重的，根本不能躺着睡觉，只能坐在床上抱着枕头睡”。
“听人讲，这个病最快七年，最晚也就十几年的光景。”孙瑞国的工友已经有好几个去世了，“俺邻居，还没有51，就没了，能不害怕吗”。
“现在这个病目前来说没有好办法，全世界没有好办法。”
被确诊定级矽肺病的煤矿工人手里都有矽肺证。图/北京时间何*强
矽肺病是最常见的尘肺病，主要病征是肺部炎症和进行性肺纤维化，严重会导致心衰、呼吸衰竭。
《年我国卫生健康事业发展统计公报》披露，年新增职业性尘肺病例，占全国各类职业病新病例的84.8%。
矽肺病共分为三期，通常，患者都是随着年龄和与粉尘等漂浮物接触的年限增加，病情愈来愈重，尚未有明确的药物能够延缓或者逆转矽肺病
目前，一药厂研制出一款治疗矽肺病的药物，有望阻止病情加重。医院展开II期药物临床试验。
此次试药，成为胡明友和孙瑞国便唯一可以抓到的希望。
“老百姓根本不了解试药”
鹤岗一即将废弃的煤矿。图/北京时间隋雯雯
“年轻时候干活虎，连个口罩也不戴，用风钻里在岩石上打眼，烟尘都弥漫在巷道里，跟地面上沙尘暴一个性质，烟尘不都吸到肚子里了嘛。”想起年轻时干活的样子，胡明友有些后悔。
当初他们根本不知道粉尘的危害。
鹤岗是一个缘煤而兴的城市，从年第一个煤矿开工，已有百年历史。煤矿工人，是这个城市最普遍的职业选择。
53岁的孙瑞国是地地道道鹤岗人，“我们同龄人，没有什么学问的基本都是下井，不外出打工的，80%都下井了”。
“我们那是农业区，家里兄弟多，一年吃了就没有剩的。”21岁那年，胡明友听说鹤岗下井挣钱多，从安徽老家买了一张火车票直奔鹤岗。
来到鹤岗没多久，每个月他就能拿到一千多块钱的工资，“一千多块钱什么概念，一袋子面才11块钱，大的豆腐卖5毛钱一块”。
下井虽然挣得多，但家人非常反对，“干这个活儿太危险了”。
矿难就曾经发生在胡明友工作的地方，“那天我是白班，早上去换班的时候，下面的人没上来”，他本以为自己是幸运的。
直到年，尘肺病患者张海超开胸验肺，他才明白，另一种危险时时伴着他。在职业防治所的例行检查里，孙瑞国和胡明友先后被诊断为矽肺病。
“两个孩子都得上学，我爱人也没有工作，哪哪都要钱”。检查出矽肺病，便意味着不适合再从事井下工作，胡明友却执意一直下井，因为他有太多的无奈。
“地面工作一个月才挣一千来块钱，够干什么的地面的上下，工资能差出三四倍。”
他在拿命换钱。
年上半年，胡明友确诊矽肺病II期，矿上不让干了，每个月给两千多补偿。
“喘，喘得走不动道。”
矽肺病在感冒时症状会加重，治疗也只是吃点感冒药，再重了就输液。
洗肺曾经是一个选择，但洗过肺的人并没有想象中的效果，而且过程非常痛苦，遭罪。
矽肺病无药可医完全出乎胡明友的意料。试药，是摆在面前的一个新机会。
“老百姓根本不了解试药，刚开始就以为是骗人的，我老婆说，还能有这样的好事，不收钱免费给药？”在认识闫星宇之前，胡明友对试药感到陌生。
“是药三分*，吃这个会不会更坏事？”有不少煤矿工友都说想要试药，在最终关头又都往后退了一步，“你先去吧，等你去了看看好孬，然后我们再去”。
“把人当小白鼠”，这是闫星宇听过最多的比喻。
“比方健康人过来测试，他会问，我吃一个抗癌药物，自己吃完以后会不会自己得癌症，或者是十年以后增加癌症的概率。”
闫星宇介绍，“药物先后在低级动物、高级动物身上试验过，药物作用机理、药物安全性都已经稳定情况下，才可能用比较低的剂量对人体进行耐性试验、药物代谢动力学试验、耐药量等等试验。”
但病友们的担心也不是一点根据都没有，媒体就曾公开报道因试药致病或者死亡的案例。
年12月，患有肝病的乌鲁木齐小伙吴鸣参与了一种肝病药物的临床试验。几个月后，吴鸣突然出现了心慌、胸闷等现象，并因精神失常做出了过激的行为。最终，吴鸣被确诊为急性短暂性精神障碍，病症是由所试药品的副作用造成。
据《南方周末》年3月报道，年5月，在服用试验药物36天后，受试者王丽英死亡。在被官司折磨了四年后，王丽英的丈夫史德勇终于拿到了试药的主办者辉瑞公司30万元赔偿。
而胡明友并没有太多选择，纠结一周后，他还是决定试一试。
入组体检进行了两天，三十多项检查。
本来以为体检完便能拿到体检结果，顺利入组，实际情况比想象中曲折了些。从检测报告上看，胡明友的眼睛似乎有一些问题，医生怀疑孙瑞国压根没有矽肺病，孙瑞国着急地跟医生解释。
“但最终还是要用体检报告说话”。
“有药可吃便有指望”
在家等待了两周，结果出来了。胡明友经过二次检查，过了。“刚开始对查眼睛的仪器不熟悉，一紧张就难免出错。”
孙瑞国未能入组，他感到失望。
闫星宇很能理解孙瑞国的心情。
曾经是大学化学老师的闫星宇接触试药比大多数人更早一些。年，一直身体还不错的父亲被诊断为肺癌。排队挂号、求医、求药，他和每个遭遇癌症的家庭一样，突然之间慌乱了阵脚，他想了能想的所有办法。
最终，靶向药成为唯一选择，动辄上万一瓶的药不是普通家庭能承受得起的，在医院的辗转中，他开始了解试药，东拼西凑找各种各样的消息，当他尝试去报名的时候，父亲已经等不了了。
“我前几天还做梦梦到我父亲，有时候我想，如果能早一点找到这些信息，或许我还能多留留我父亲。”年，他与朋友一起创建了试药信息发布平台，初衷便是解决试药领域的信息不对称。
如果有人想要试药，他希望有一个平台，能够让需要的人最快、最准确地找到信息，“生病的人都知道，时间不等人”。
胡明友进组后，心才一点点沉下来。
试药周期为一年，一月领一次药，领药时，需要带来上次的空瓶。每次领药前，会再进行体检。“医院试药，医院里还有之前参加测试的，我听说人家都吃了半年了，都没啥事儿，就放心一点”，不可否认，相较于药物的效果，胡明友更关心安全。
医生每次给他两瓶药，1号药和2号药，早上吃两片1号药，晚上吃两片2号药。
医院领到的药物。图/北京时间何*强
“你整这个事儿了，你就要相信，如果都吃坏了，人家也不能让你试”，吃了一个月的药，他并没有任何不良的反应，他也没有感到有什么特殊的效果。
不过，胡明友说，“有药能吃，总是多一些指望”。
去医院拿药的日子到了，儿子提前在网站上买好去往哈尔滨的火车票，没有再像第一次那般买硬卧，他执意让儿子买了硬座，因为硬卧票比硬座票要贵60块钱。
“这时候车上不挤，硬座上没啥人，能躺着睡。”他还会在家准备好水，方便面，可以省些钱。
在关于试药的报道中，“职业试药人”常常作为一个群体被讲述，“高额报酬，以身试药”、“5天赚”，高额的报酬往往成为吸睛点。
闫星宇介绍，I期健康人试药的补助确实会高一点，而II期试药往往就只有给少量的交通补助。
“一回是给，医院直接打到卡上”，但胡明友挺满意。
试药是一个小众的行业，存在各种各样的问题，正规的中介机构不是很多。
南京中医药大学管理学院副院长田侃教授曾在接受媒体采访时表示，每年有1万多种新药被批准注册，尽管这其中有90%以上都是改头换面的仿制药，但同样需要临床试验，因此，药商对于试药人的需求量非常大。
因此，近年来试药行业暴露出不少问题。据《检察日报》报道，这些问题集中在患者知情权缺失，医院的伦理审查流于形式、国家有关部门的把关尚未到位，以及真正出现不良反应之后，患者索赔极端艰难等方面。
尽管如此，在闫星宇看来，试药是前人种树后人乘凉的事业，等到生病的一天，人们总期待着用最有效的药物救治自己、家人。
“不管是不是职业试药人，他只要是为了医药事业，去贡献自己的力量，我们都尊重他们。”
孙瑞国没能入组试药，他在期待着药物的正式上市。
他很清楚，已经不可能再拥有健康的肺。但如果病情能够控制，他就很满足。
文/北京时间记者隋雯雯