1月17日起,患有异戊酸血症、戊二酸血症(型)、代谢性心肌病等78种遗传代谢病的患儿可申请救助。1月17日,记者从湖南省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目管理单位——湖南省妇幼保健院获悉,我省已全面启动“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目”,符合条件的患儿家庭均可申请。
据悉,在我国,每年多万的新生儿中,约有40~50万的儿童患有遗传代谢病。遗传代谢病不仅给患儿带来巨大的痛苦,也给家庭和社会带来了沉重的精神、经济负担。为帮助这些不幸的孩子,减轻因疾病诊治给家庭带来的经济负担,湖南省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目面向全省开展,湖南省妇幼保健院是全省项目管理单位,有需要的家长可申请救助。
申请救助的家庭需同时满足以下四点要求:
1.患儿父母双方或一方具有湖南省户籍;
2.0-14周岁(含)临床诊断的遗传代谢病的患儿;
3.家庭经济困难,且诊疗费用的自费部分大于元;
4.通过国家基本医疗保障制度(包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度)报销比例达到90%的病种除外。
符合条件的家庭需准备好法定监护人及患儿户口簿复印件、法定监护人身份证复印件、患儿出生医学证明复印件、贫困证明原件(村委会/居委会/社区出具)、病历资料复印件(病情说明页)、检查报告单复印件(如抽血化验检查、串联质谱检查)、疾病诊断证明复印件(医院出具盖章)等证明材料;此外,救助申请表可在各县/市妇幼保健院领取或网上下载,下载地址为中国出生缺陷干预救助基金会