“我感觉这是我今年看过最震撼的患者故事：一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去。
高中学历能自制药用级的化合物甚至研究基因疗法，只有敬佩可以表达我的感受。”
年6月，一个普通的家庭，一位平凡的父亲，迎来第二个小生命，头发卷曲、皮肤白皙，看上去和普通的孩子无异。
然而，在孩子6个月大的时候，仍然无法学会趴着和翻身，头也抬不稳，也不会吃东西，大部分时间都是静静地躺在床上。
经诊断，男孩所患的是Menkes综合症（可以理解为“婴儿版阿尔兹海默症”）。
Menkes病，又称卷发综合征，是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病，其遗传方式为X连锁隐性遗传。
临床表现特征为生长障碍、精神运动发育障碍、痉挛发作、各种毛发异常等。
病后由于哺乳不良，体重、身长和头围均停止发育，有肌阵挛等痉挛发作，智力发育延迟。
得病者最开始的时候还能抬头能笑，但不久便呈植物状态，平均19个月死亡。
在云南，这是首例Menkes综合症，医生查看报告翻阅资料，最终给出答案：这病没法治！
这对于这个原本幸福圆满的家庭而言，简直就是晴天霹雳。
对Menkes的对症治疗，需要一种化合物：组氨酸铜。
因此，这位父亲一直在求药，但因为疫情原因境外拿药渠道被断了，就算有钱也难买到。
被逼无奈，这位高中毕业的父亲，决定：自己制药。
最开始，没人相信他能做成。
当他第一次在病友群提出自制药的想法时，就遭到同病相怜的家长毫不留情地驳斥，“这是有法律风险的。”
妻子也不相信，如果那么简单，怎么会没有公司愿意做？
徐伟的父亲也说：“你以为自己是科学家吗？”“我*你做不出来。”
亲戚全都劝他放弃，趁还年轻，再生一个。
疑虑重重，困难重重，危险重重。
这位父亲不愿放弃，哪怕只有一线生机，他也要紧紧抓住。
“我只想要我的孩子活着。”
这位父亲开始自己研究期刊论文，用软件翻译看英文文献，一晚上只能看英文文献的三个段落，学习专有的名词。
在一个以儿子名字命名的文件夹里，分门别类地记录着关于这种疾病的一切，这也许是Menkes中文资料保存最全面的地方。
历尽波折，终于被这位父亲研制出了组氨酸酮。
0.克二水氯化铜，0.克L-组氨酸，0.2克氢氧化钠，放在万分之一的电子天平上精确称好，每样加水40毫升，一次性丁腈手套外又套上一层外科手术手套，一切都在超净工作台有条不紊地进行。
组氨酸溶液与氯化铜粉末碰撞出一瓶宝蓝色液体，放在磁力搅拌仪上，在转子引流下形成一个蓝色漩涡。氢氧化钠用于调节酸碱度，当ph值为7.4时，组氨酸铜会以稳定的形态保存下来。
每天晚上11点入睡前，2岁3个月大的孩子被外婆抱在腿上，孩子妈妈从冰箱里取出小瓶装的组氨酸铜，随着针头扎入皮肤，蓝色液体逐步推进体内，孩子因疼痛开始放声哭喊。
这样的情景，自年9月注射自制药以来，已经重复了多次。
八点新闻
即使他已经研制出了组氨酸铜，但是对于Menkes综合症这种罕见病，只能是减轻痛苦，无法根治。
如今，这位父亲依然坚持着，并且发文感谢大家的关心。
平淡的语气里，不知曾面临着多少的绝望，又曾多少次重新鼓起希望。
我们敬佩这位父亲的勇气与智慧，但自己制药，存在着一定风险，并有着一定的法律责任，并不提倡这种做法。
这位父亲的举动引发热议，想必也会引起较大的